El Consejo de Salubridad General, máxima autoridad sanitaria de México, aprobó la inclusión de tres padecimientos en la lista de enfermedades raras, con lo que ahora se reconocerán 23 en el país.
“El pleno del Consejo de Salubridad General (CSG), aprobó la inclusión en la lista de enfermedades raras a la amiloidosis heredofamiliar no especificada, la distrofia muscular de duchenne y a la atrofia muscular espinal”, explicaron las autoridades en un comunicado.
De acuerdo con la Ley General de Salud, dentro del país se considera una enfermedad rara o huérfana al conjunto de padecimientos que padecen menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Otra de sus características es que se trata de padecimientos crónicos, graves, incapacitantes y progresivos.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que ahora existen 7 mil enfermedades raras, la mayoría de ellas con un origen genético, pero ante la diversidad de padecimientos, los síntomas suelen ser demasiados y confusos.
Sin embargo, hasta hoy, en México sólo se reconocía la existencia de 20 padecimientos de este tipo.
El pasado 28 de febrero, en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se informó que los mexicanos con padecimientos inusuales visitan en promedio entre 6 y 13 médicos antes de un diagnóstico definitivo, por lo que especialistas y pacientes llamaron a invertir y dar más información para crear conciencia y detecciones más tempranas.
En México, el Consejo de Salubridad General es un órgano colegiado que depende directamente del presidente de la República y tiene el carácter de autoridad sanitaria con funciones normativas, consultivas y ejecutivas. Sus disposiciones son de carácter general y obligatorias en el país.
El secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela, presidió la primera sesión ordinaria del año, a la que no asistió el presidente de México, Andrés Manuel López Obrador, de acuerdo a la lista de participantes divulgada por el Consejo.
